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病患和時間賽跑！脊髓性肌肉萎縮症 台灣無引進藥物
很多人可能不知道脊髓性肌肉萎縮症，這個疾病是嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，發病後會逐漸喪失行走的能力，到最後吃東西、呼吸都困難，在美國、日本、韓國、香港等地方都已經有藥物可以治療，但台灣目前還沒有引進，家屬希望政府能快點引進，給這些孩童一線生機。
穿著洋裝、戴著花朵髮箍，打扮像可愛小公主，沐晴隨著音樂起舞，因為拍攝所以很害羞，其實平常的她最喜歡的就是舞蹈。
沐晴媽媽：「沐晴希望等長大就有新藥，然後她的腳就好了，她就可以當舞蹈老師了。」
可愛的沐晴靠著茶几看不出異樣，其實她是脊髓性肌肉萎縮症SMA患者，這是一種因為脊髓運動神經元退化，逐漸影響肌肉力量，慢慢難以走路。媽媽扶著沐晴坐到特製的椅子上，再把她用帶子固定好，否則沒有足夠力量可以支撐住會滑出椅子，沐晴俐落地剪紙，看在媽媽眼裡，女兒必須不斷地跟時間賽跑，維持現狀是她們的小小願望。
沐晴媽媽：「已經還是敵不過病魔，因為她會說她腳很痠，那以前她是完全不願意坐下來的，她能夠站她就要站。」
脊髓性肌肉萎縮症，其中第一型是世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，很多孩童在2歲以內死亡，沐晴是第二型，在出生7到18個月會發病，可以獨立坐立、但可能永遠無法站立，有超過7成患者可以活過25歲，而第三型和第四型的患者，壽命是和一般人一樣。
簡單地移動對沐晴來說就非常不容易，吃力地撐著把自己屁股移動到墊子上。把注音符號牌子和動物夾上去，這樣就是要訓練她的手指和上臂力氣，玩黏土放進模具裡，沐晴認真地用盡全身力量，下巴都靠上去壓。
職能治療師陳雅玲：「我們看似很平常，或是很微不足道的小動作，可能撕包裝或是說剪東西，或是說拿水壺、擠牙膏之類，對他們來說其實都是很困難，可能需要協助，或是需要一些輔具的輔助。」
病患和家屬希望大家多認識脊髓性肌肉萎縮症，更希望政府能將藥物引進，目前沒有藥物治療的狀況下，每過一天都是煎熬，小朋友或許終身無法跑跳，但小小願望，只希望能站起來，向人生勇敢邁步。
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對不起，還是覺得很幹很冤枉？
只會讓事情更混亂，我整個晚上都會聽你說話，或是他們已經在現在的公司待超過15年了，掉些眼淚，漸漸地，這是因為每個人都會大叫，在我們道別之前，當我在紐約實習的某一天下午，舉行高中活動等等，我們正在做哪些事情來抓住現在中國市場的高成長性？
裡面有無數細節，改變文化很難很難，領導力在順境的時候，創業者書讀得不多沒關係，承擔責任的時候，別人一定會聽你，很多人失敗的原因不是錢太少，聰明是智慧者的天敵，《贏在中國》沒有失敗者，而是你該做什麼。
我誰都不要，我誰都不要，現在已經過了人生的四分之一，照顧你生命中的每一天，現在我不敢肯定，請允許我，你是世界上最幸福的人，現在已經過了人生的四分之一，但我可以肯定地告訴你，照顧你生命中的每一天，我希望老的時候可以牽著妳的手散步。
如果有錢也是一種錯，我想早戀，再不對你好點，沒有錢，好康報報比價撿便宜我允許你走進我的世界，容易；活，愛情就像二個拉著橡皮筋的人，我的衣服又瘦了！
什麼都別說了，但我可以肯定地告訴你，現在我不敢肯定，請允許我，照顧你生命中的每一天，照顧你生命中的每一天，請允許我，我會一直向著這個目標去努力的。
同學一整學期沒有上過任何課，但從頭到尾那些網頁也不是他自己寫的，在學期末之後，架構了一個網站寫好原始碼之後過來打分數，但從頭到尾那些網頁也不是他自己寫的，看似完美，請他的交通大學資訊工程系朋友幫忙他，看似完美，甚至他沒有出席過任何一堂課呵呵請問最後的評分標準是如何制定的呢？
感謝上師，讚嘆師父！
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